No último dia de fevereiro é celebrado o Dia das Doenças Raras. Em 2023 o tema da campanha é “equidade para as pessoas que vivem com uma doença rara”.  Isso quer dizer, igualdade de acesso a tratamento, cuidado e oportunidades na saúde, na educação, no trabalho e na sociedade. Equidade no campo da saúde no Brasil e na maior parte do mundo parece ser um devaneio inatingível, ainda mais em se tratando de doenças raras.

Uma doença é considerada rara, quando atinge 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, isso dá cerca de 1 caso para cada 2.000 nascimentos. Para se ter uma ideia, a síndrome de Down, também conhecida como T21, tem uma incidência de 1 caso para cada 700 nascimentos. O autismo, por sua vez, tem uma prevalência de 1 caso pra 44 indivíduos. Portanto, nem a síndrome de Down, nem o autismo são...