AUTISMO INVISÍVEL

A realidade do diagnóstico de autismo em pessoas negras

1. Crianças autistas negras têm 2,6 vezes mais probabilidade de receberem diagnósticos errados de transtorno de ajustamento ou transtorno de conduta, antes do diagnóstico de TEA
2. Crianças autistas negras não são mais propensas a ter comportamentos de agressão e hiperatividade do que as crianças brancas no espectro
3. A probabilidade de diagnóstico de crianças negras aumenta quando o indivíduo tem apresentações clínicas de TEA que requerem maior nível de suporte
4. Atrasos nos processos de avaliação de crianças negras podem alongar entre 1,5 e 3 anos o processo de diagnóstico de TEA

O racismo contra negros é um problema que também se estende ao campo do autismo afetando desde o diagnóstico até o encaminhamento e prestação de serviços adequados. Um relatório publicado recentemente chama a atenção para as maneiras como o racismo afeta a intervenção em indivíduos autistas, demonstrando os efeitos do racismo na avaliação do autismo, no tratamento e na qualidade do atendimento e fazendo cinco recomendações para que os médicos envolvidos neste processo iniciem uma mudança sistêmica nesse cenário.

Veja agora a tradução do relatório completo

Relatório: Chamado à ação para médicos de autismo em resposta ao racismo contra negros

Resumo

Pessoas autistas negras experimentam racismo contra negros ao interagir com os sistemas de serviço de saúde e os médicos nesses sistemas. Neste artigo, descrevemos as várias etapas que as famílias realizam para conseguir os serviços e como o racismo contra negros torna esse processo ainda mais difícil. Discutimos pesquisas que mostram os efeitos negativos do racismo contra negros na avaliação do autismo, no tratamento e na qualidade do atendimento. Em seguida, fornecemos cinco recomendações que os médicos devem seguir para reduzir o racismo no campo do autismo: (1) encontrar pessoas autistas negras e ouvir suas opiniões sobre sua organização, (2) sempre aprender sobre como sua profissão promove o racismo, (3) reconhecer que o processo de um clínico que aprende a ser culturalmente humilde leva tempo e nunca é "completo", (4) preste atenção a todas as etapas que as famílias devem seguir para receber serviços de autismo e como essas etapas são ainda mais difíceis para indivíduos negros e (5) advogar para que sua organização faça mudanças em nível de sistema em suas políticas e procedimentos.

Introdução

O sistema de serviço atual falhou com indivíduos negros no espectro do autismo e suas famílias. Como guardiões do sistema de serviço, os médicos têm a responsabilidade de entender como o antirracismo negro influencia o acesso à avaliação de qualidade, diagnóstico preciso e oportuno, serviços relacionados ao autismo e atendimento de alta qualidade para indivíduos negros no espectro do autismo. O impacto do racismo tem ramificações significativas na via de serviço do transtorno do espectro do autismo (TEA). A fim de ilustrar como o racismo é infundido em todo o sistema de serviço, desenvolvemos um modelo para ilustrar a trajetória do sistema de serviço de autismo, expandindo a figura desenvolvida pelo Children's Hospital of Pennsylvania (Figura 1; adaptado de Levy et al., 2015)

Devemos tomar emprestado abordagens antirracistas e feministas na saúde para atender adequadamente as necessidades de nossos clientes negros. Por exemplo, os profissionais podem tomar como referência o modelo de Consciência Crítica do Racismo Contra Negros – CCABR (MOSLEY et al., 2021) para informar as práticas clínicas com indivíduos autistas negros. A CCABR origina-se de abordagens ideológicas críticas feministas e negras para fornecer aos indivíduos negros e não negros uma estrutura para identificar, processar e responder ativamente ao racismo. Embora este modelo tenha sido desenvolvido inicialmente para indivíduos negros, foi recomendado que os profissionais utilizem este modelo para apoiar clientes negros na prevenção e resistência ao trauma racial e para se envolver na avaliação e tratamento associado ao trauma racial.

Além disso, modelos como CCABR destacam a necessidade de os profissionais abordarem o trabalho clínico com humildade cultural, um processo de autorreflexão que inclui examinar as próprias crenças e identidades culturais e ter curiosidade e consideração genuína por outras culturas (Foronda et al., 2016). Além disso, devemos respeitar a interseccionalidade, uma estrutura para compreender as maneiras pelas quais múltiplas identidades sociais (por exemplo, raça e status de deficiência) se sobrepõem (Crenshaw, 1989). A interseccionalidade de ser autista e manter identidades marginalizadas adicionais afeta exclusivamente a qualidade de vida e os resultados de saúde para indivíduos negros no espectro (Bishop-Fitzpatrick & Kind, 2017). Ao utilizar modelos como CCABR, adotando uma abordagem culturalmente humilde e posicionando a interseccionalidade na vanguarda de nosso trabalho clínico, podemos avançar nossos esforços para melhorar o acesso aos cuidados para indivíduos negros no espectro do autismo. Este apelo à ação desafia os médicos a servir às famílias negras de uma maneira culturalmente humilde em cada etapa deste sistema de serviço.

Posicionamento e envolvimento da comunidade

Ambas as autoras possuem mestrado em psicologia e se identificam como cisgênero heterossexuais mulheres de cor que buscam o doutorado em psicologia clínica. A primeira autor, D.S., se identifica como uma mulher afro-latina multirracial (dominicana e branca), e a segunda autora, A.S., se identifica como uma mulher imigrante do sudeste asiático. Como estagiárias clínicas, ambas as autoras fornecem serviços de avaliação e psicoterapia para indivíduos autistas em uma clínica comunitária afiliada a uma universidade no meio-oeste dos Estados Unidos. Este breve relatório foi adaptado de uma apresentação desenvolvida por ambas as autoras para uma audiência de médicos e pesquisadores de um departamento acadêmico de uma universidade pública. Não há indivíduos no departamento que se auto revelaram que se identificam como autistas; assim, para o melhor do conhecimento das autoras, nenhum indivíduo autista esteve envolvido na preparação e/ou no fornecimento de feedback sobre a apresentação que foi então adaptada para este breve relatório.

Avaliação e considerações de diagnóstico

O racismo contra negros impacta significativamente o processo de avaliação/diagnóstico para pessoas autistas negras. Existem altas taxas de diagnósticos errados para crianças negras no espectro. Por exemplo, crianças autistas negras têm 2,6 vezes mais probabilidade de serem diagnosticadas erroneamente do que crianças autistas brancas, incluindo maior probabilidade de receberem diagnósticos errados de transtorno de ajustamento ou transtorno de conduta (MANDELL et al., 2007). No entanto, apesar dos equívocos comuns sobre raça e comportamentos de externalização, a pesquisa ilustra que as crianças autistas negras não são mais propensas a ter comportamentos de externalização (por exemplo, agressão e hiperatividade) do que as crianças brancas no espectro (Sell et al., 2012). As crianças negras também têm maior probabilidade de serem diagnosticadas quando apresentam apresentações clínicas de TEA que requerem suporte mais substancial; isso pode ser devido à identificação limitada daqueles que requerem menos apoio, destacando como o estereótipo racial e o racismo impactam o diagnóstico preciso para essa população (Jarquin et al., 2011). Além disso, a pesquisa mostra consistentemente atrasos no diagnóstico de TEA que podem levar entre 1,5 e 3 anos entre a idade de preocupação e a idade do diagnóstico para crianças negras (Mandell et al., 2002). Cuidadores negros relatam tempos de espera mais longos e três vezes o número de visitas ao especialista para receber um diagnóstico em comparação com suas contrapartes brancas, e crianças negras são diagnosticadas com TEA mais tarde do que suas contrapartes brancas, apesar de apresentações clínicas semelhantes no momento da avaliação (CONSTANTINO et al., 2020; FOMBONNE e ZUCKERMAN, 2021). No geral, a pesquisa sugere que as disparidades no processo de avaliação/diagnóstico de TEA podem ser amplamente atribuídas ao racismo na forma de equívocos e estereótipos raciais, que então impedem uma avaliação e diagnóstico precisos para crianças negras autistas.

Especialistas em TEA muitas vezes atribuem atrasos no diagnóstico à falta de recursos ou motivação dos pais para procurar serviços, enquanto muitos pais negros atribuem atrasos de diagnóstico e diagnósticos errados aos preconceitos raciais dos especialistas (BURKETT et al., 2017; DABABNAH et al., 2018). Na verdade, os cuidadores negros de crianças autistas destacam sua vontade e capacidade de priorizar as necessidades de seus filhos e advogar em vários sistemas para buscar serviços para seus filhos (BURKETT et al., 2017; LOVELACE et al., 2018). Muitas famílias negras de crianças no espectro discutem tomar as medidas necessárias para proteger seus filhos de danos no sistema de saúde, tomando medidas para garantir que seus filhos recebam os melhores cuidados de saúde possíveis e enfrentando inúmeras barreiras ao procurar serviços de saúde para seus filhos, incluindo discriminação racial como demissão por provedores de saúde (BURKETT et al., 2017; DABABNAH et al., 2018; LOVELACE et al., 2018).

É importante ressaltar que muitos cuidadores negros de crianças autistas enfatizam a relação provedor de saúde-cuidador, expressando sua crença de que relacionamentos mais fortes ajudam os pais a sentir que seus filhos estão protegidos no ambiente de saúde (BURKETT et al., 2017). Além disso, o processo de tomada de decisão compartilhada (por exemplo, pais e provedores tomando decisões conjuntas relacionadas ao processo de avaliação) entre pais e provedores de saúde pode conduzir a detecção e diagnóstico precisos de TEA (SHELDRICK et al., 2019), destacando a importância do aumento da colaboração entre pais e provedores. Em geral, a avaliação e o diagnóstico precisos e oportunos são essenciais para as famílias de indivíduos autistas, pois a intervenção precoce está associada a melhorias significativas e pode melhorar substancialmente os resultados de curto e longo prazo. Portanto, abordar o racismo no processo de diagnóstico deve ser uma prioridade para pesquisadores e clínicos de TEA para atender às necessidades de indivíduos autistas negros.

Acesso a serviços de saúde e qualidade de atendimento

Para muitos indivíduos autistas, o objetivo final do processo de diagnóstico é fornecer acesso a serviços de saúde que possam melhorar sua qualidade de vida. Conforme ilustrado na Figura 1, as experiências de racismo no início do caminho têm efeito cascata no acesso e na utilização dos serviços. Infelizmente, o racismo afeta diretamente o acesso ao serviço e a qualidade do atendimento para indivíduos negros no espectro, e isso pode ocorrer em vários sistemas de atendimento (ou seja, educação, saúde médica e comportamental). Dado que os serviços de saúde TEA ocorrem em vários sistemas de atendimento, os cuidadores negros devem navegar em muitos grupos de provedores que têm treinamento limitado em humildade cultural.

As tendências na utilização de serviços demonstram disparidades adicionais para crianças de cor, além daquelas vistas no processo de diagnóstico. Em geral, famílias negras e latinas/hispânicas, famílias de baixa renda e famílias em áreas rurais utilizam menos serviços e têm acesso atrasado aos serviços (SMITH et al., 2020). Crianças negras e latinas/hispânicas também são menos propensas a acessar serviços especializados (por exemplo, testes neuropsiquiátricos) e mais propensas a ter dificuldade de acesso a cuidados intensivos em comparação com crianças autistas brancas (SMITH et al., 2020). Crianças autistas negras também têm menos probabilidade de consultar gastroenterologistas, nutricionistas, neurologistas, psiquiatras e psicólogos (SMITH et al., 2020). Essas disparidades são piores quando as famílias de cor são multiplamente marginalizadas por serem de famílias de baixa renda; Crianças inscritas no Medicaid de origens negras, asiáticas e nativas americanas/Ilhas do Pacífico recebem menos serviços ambulatoriais relacionados ao autismo (por exemplo, psicoterapia ambulatorial, serviços de envolvimento) em comparação com crianças brancas (BILAVER et al., 2021). Essas disparidades adicionam barreiras adicionais a um caminho já complicado para os serviços de saúde.

Assim como as famílias negras devem interagir com um sistema de serviço racista que perpetua disparidades de diagnóstico e serviço, elas também experimentam atendimento de baixa qualidade quando realmente acessam os serviços. Cuidadores negros vivenciam interações racistas com médicos ao receber serviços de saúde (JONES et al., 2020). As famílias negras relatam qualidade inferior de cuidados relacionados ao autismo, aos quais atribuem ao preconceito racial dos médicos o afastamento das preocupações dos pais em relação ao desenvolvimento dos filhos (STAHMER et al., 2019). As famílias negras também relatam menos acesso a cuidados de saúde de qualidade (por exemplo, acesso a um médico que ouve atentamente as preocupações; BISHOP-FITZPATRICK e KIND, 2017). Uma revisão sistemática recente demonstrou que indivíduos autistas de origens negras e hispânicas/latinas e aqueles de baixa renda relatam qualidade inferior de atendimento em comparação com indivíduos autistas brancos; essas famílias também relatam que seus provedores carecem de conhecimento e sensibilidade em relação à sua cultura (SMITH et al., 2020). Indivíduos autistas observam que a falta de humildade cultural dos médicos autistas é um grande desafio para acessar e utilizar serviços para pessoas autistas negras que contribui para disparidades na qualidade do atendimento (JONES et al., 2020). Essas disparidades resultam em cuidados e qualidade de vida abaixo do ideal para essas famílias.

Recomendações para mudança sistemática

Os médicos que atendem indivíduos no espectro do autismo têm o dever de se aprimorar sobre a interseção dos serviços anti-racismo negro e autista. Devemos aprender sobre o racismo, buscar treinamento adequado em humildade cultural e falar quando virmos o racismo perpetuado em nossas organizações. Muitos médicos se perguntam sobre as ações concretas que podem tomar para resolver esse problema generalizado. Aqui, fornecemos recomendações para treinamento e prática clínica:

1. Inclua e amplifique as vozes autistas negras em sua organização. Identifique indivíduos autistas negros para servir em um comitê consultivo para melhorar a qualidade da sua organização de atendimento para pessoas autistas negras (por exemplo, receber feedback sobre as políticas). Para promover a mudança organizacional, os membros do conselho consultivo devem se reunir com os líderes da organização e médicos. Os membros do conselho consultivo devem ser adequadamente remunerados por seu trabalho; isso é particularmente importante ao reconhecer que as expectativas de trabalho livre de indivíduos autistas negros perpetuam a exploração da mão de obra negra que continua nos Estados Unidos desde a escravidão.

2. Aprenda continuamente e reconheça as maneiras pelas quais sua especialidade perpetua o racismo – tanto no passado quanto no presente. Os programas de treinamento pré-serviço e os supervisores clínicos têm a responsabilidade de compreender a história do racismo específico de uma especialidade. Esse conhecimento deve ser considerado nas avaliações de competência dos estagiários e também deve ser abordado na programação de educação continuada. A mudança sistemática para lidar com o racismo não pode ocorrer sem esse treinamento.

3. Reconheça que a humildade cultural é um processo para toda a vida e tome medidas práticas todos os anos para aumentar sua própria humildade cultural. Um princípio central da humildade cultural é que ela não se concentra na competência ou na confiança, mas reconhece que, com o aumento da exposição a outras culturas, a pessoa percebe o quanto não sabe sobre as outras. Portanto, esse processo nunca é "completo". Não existe um “número mágico” de workshops ou avaliações que alguém possa completar para se tornar antirracista. No entanto, podemos continuar nossa jornada em nos tornarmos médicos antirracistas através da reflexão contínua e do desafio às ações racistas de nós mesmos e colegas, ouvindo ativamente os indivíduos autistas negros e suas famílias, e usando nosso poder e privilégio para afetar a mudança. Compilamos uma série de materiais relacionados à humildade cultural, preconceito implícito e racismo como um conjunto inicial de recursos para médicos (Apêndice 1). Também recomendamos convidar e compensar indivíduos autistas negros e médicos negros para treinamento em serviço e oportunidades de desenvolvimento profissional.

4. Ao trabalhar com indivíduos autistas negros, esteja ciente do caminho complexo que as famílias devem percorrer para acessar e utilizar os serviços clínicos (Figura 1). Faça perguntas na entrada sobre experiências anteriores com o(s) sistema(s) de serviço no início do percurso. Identifique explicitamente as experiências de racismo ao ouvi-las. Forneça etapas concretas para acessar os sistemas de serviços de saúde que seguem posteriormente no caminho e/ou ocorrem simultaneamente com seus serviços. Não presuma que as famílias já tenham essas informações. Incentive seus colegas a discutir esse caminho também com seus clientes. Pergunte explicitamente sobre experiências de racismo e ajude os clientes a identificar sistemas opressores no trabalho. Incentive seus colegas a discutir esse caminho também com seus clientes. Os médicos também podem consultar os recursos fornecidos no Apêndice 1, pois vários desses materiais podem ser úteis para compartilhar diretamente com as famílias (por exemplo, vídeos do YouTube sobre Autismo em Famílias Negras).

5. Como o racismo contra negros é sistêmico, advogue por mudanças em nível de sistema para abordá-lo dentro de sua organização e continue a reavaliar e refinar as mudanças que já foram feitas. Essas mudanças em nível de sistemas variam de acordo com a especialidade. Alguns exemplos incluem a triagem de problemas de desenvolvimento em visitas de crianças na pré-escola, em vez de interromper o acompanhamento na visita de 24 meses, uma vez que muitas crianças autistas negras não são identificadas até a idade pré-escolar ou escolar (ZUCKERMAN et al., 2021); uso de modelos de treinamento de pais em grupo para atender às necessidades das famílias em longas listas de espera (STRAITON et al., 2021) e auditar a linguagem em Programas de Educação Individualizada (IEPs) para alunos negros afim de identificar e corrigir elementos de linguagem racista. Outra mudança crítica no nível dos sistemas é aumentar o número de especialistas negros em sua organização e monitorar seu progresso anualmente, no mínimo. Isso provavelmente ajudará a abordar as disparidades de saúde para pessoas autistas negras (JONES e MANDELL, 2020) e pode ser resolvido por meio de recrutamento direcionado. Famílias de indivíduos autistas com origens de minorias raciais e étnicas sentem que a correspondência cultural e linguística com os provedores melhora as relações família-médico e ajuda as famílias a se sentirem confortáveis e compreendidas (STAHMER et al., 2019); portanto, aumentar a força de trabalho de especialistas negros em sua organização provavelmente também resultará em maior satisfação do cliente e envolvimento com os serviços.

Conclusão e próximos passos

Embora o estado atual dos serviços de autismo para famílias negras seja ruim, os médicos podem ajudar a resolver isso ao longo da jornada dos serviços. Esperamos que esta chamada à ação ajude a tornar o cenário dos serviços de autismo um espaço menos racista. Temos a oportunidade de promover mudanças sistemáticas em nossas próprias organizações. Além disso, temos o imperativo ético de ouvir e responder ativamente aos apelos da comunidade autista negra sobre todas as formas de dano racial, desde micro agressões raciais até ações de conduta clínica inadequada devido ao racismo. Os médicos devem usar as recomendações acima para abordar proativamente o racismo contra negros. Além disso, devemos também confrontar ativamente e abordar as incidências de dano racial que ocorreram e continuam a ocorrer em nossas próprias especialidades e organizações. Devemos alavancar nosso poder (por exemplo, autoridade) e privilégios consideráveis como clínicos (por exemplo, privilégio branco, privilégio de classe e privilégio educacional) para elevar a personalidade e dignidade de pessoas autistas negras que merecem cuidados de qualidade.

Apêndice 1
Leituras adicionais sugeridas:

Bottema-Beutel, K., Kapp, S. K., Lester, J. N., Sasson, N. J., & Hand, B. N. (2021). Avoiding Ableist language: Suggestions for autism researchers. Autism in Adulthood, 3(1), 18–29. https://doi.org/10.1089/aut.2020.0014

Foronda, C., Baptiste, D.-L., Reinholdt, M. M., & Ousman, K. (2016). Cultural humility: A concept analysis. Journal of Transcultural Nursing, 27(3), 210–217. https://doi.org/10.1177/1043659615592677

Gourdine, R. M., Baffour, T. D., & Teasley, M. (2011). Autism and the African American community. Social Work in Public Health, 26(4), 454–470. https://doi.org/10.1080/19371918.2011.579499

Harry, B. (2002). Trends and issues in serving culturally diverse families of children with disabilities. The Journal of Special Education, 36(3), 132–140. https://doi.org/10.1177/00224669020360030301

Jones, D. R., Nicolaidis, C., Ellwood, L. J., Garcia, A., Johnson, K. R., Lopez, K., & Waisman, T. (2020). An expert discussion on structural racism in autism research and practice. Autism in Adulthood. https://doi.org/10.1089/aut.2020.29015.drj

Jones, D. R., & Mandell, D. S. (2020). To address racial disparities in autism research, we must think globally, act locally. Autism, 24(7), 1587–1589. https://doi.org/10.1177/1362361320948313

Morgan, E. H., & Stahmer, A. C. (2021). Narratives of single, black mothers using cultural capital to access autism interventions in schools. British Journal of Sociology of Education, 42(1), 48–65. https://doi.org/10.1080/01425692.2020.1861927

Mosley, D. V., Hargons, C. N., Meiller, C., Angyal, B., Wheeler, P., Davis, C., & Stevens-Watkins, D. (2021). Critical consciousness of anti-Black racism: A practical model to prevent and resist racial trauma. Journal of Counseling Psychology, 68(1), 1–16. https://doi.org/10.1037/cou0000430

Wilson, N. M. (2015). Question-asking and advocacy by African American parents at individualized education program meetings: A social and cultural capital perspective. Multiple Voices for Ethnically Diverse Exceptional Learners, 15(2), 36–49. https://doi.org/10.5555/2158-396X.15.2.36

Treinamento online para médicos:

Black Disability Studies (free or for continuing education credits): https://www.mitrainingcenter.org/courses/wbdsc0419noce

Racism as a Public Health Crisis: https://www.mitrainingcenter.org/courses/opp1a0620ce?_ga=2.97972703.1952282224.1622087888-1675886675.1621360300

Countering Implicit Bias https://www.mitrainingcenter.org/courses/ibuba1220noce?_ga=2.61135340.1952282224.1622087888-1675886675.1621360300

Cultural Humility https://ready.web.unc.edu/section-1-foundations/module-8/

Documentary on cultural humility (30 min) https://www.youtube.com/watch?v=SaSHLbS1V4w&t=482s&ab_channel=VivianChavez

Free courses/toolkits on cultural humility: https://registrations.publichealthpractice.org/Training/Detail/211
STRAITON D, SRIDHAR A. Short report: Call to action for autism clinicians in response to anti-Black racism. Autism. Setembro, 2021. doi:10.1177/13623613211043643

Fontes de mídia:

Autism in Black Families YouTube videos: https://youtube.com/playlist?list=PLXehS00uRKcgblygvZ-kb8sJou3GpNfMY

Normal with Autism podcast, Autism in Black: https://www.podbean.com/media/share/pb-kbvgp-e2467a?utm_campaign=u_share_ep&utm_medium=dlink&utm_source=u_share

Normal with Autism, The Catina Way: https://www.podbean.com/media/share/pb-z7nhh-ebc8e0?utm_campaign=u_share_ep&utm_medium=dlink&utm_source=u_share

Autistic Self Advocacy Network: https://autisticadvocacy.org/

(a) Este site é administrado por um grupo de defensores dos direitos dos portadores de deficiência que trabalham para capacitar as pessoas autistas e se organizar para mudanças nos sistemas. Os recursos incluem livros recomendados, relatórios de políticas, kits de ferramentas para autistas e alguns recursos clínicos para provedores (por exemplo, kits de ferramentas de saúde sexual).

Ferramentas de avaliação e definição de metas:

Cultural competence Self-Evaluation Checklist: http://www.coloradoedinitiative.org/wp-content/uploads/2015/10/cultural-competence-self-assessment-checklist.pdf

Cultural Humility Reflective Journal: https://ready.web.unc.edu/wp-content/uploads/sites/16627/2019/05/Project-READY-Journal_5_15.pdf

Reconhecimentos

Este trabalho é possível por causa da comunidade autista negra que compartilhou suas experiências com pesquisadores e clínicos do autismo.

Referência:

STRAITON D, SRIDHAR A. Short report: Call to action for autism clinicians in response to anti-Black racism. Autism. Setembro, 2021. doi:10.1177/13623613211043643 Disponível em: <https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13623613211043643> Acesso em: 01/10/2021.